Febreiro 2020

 Dende o Centro Medrando Xuntos, acercándonos ó día das “Enfermidades Raras”,  desexamos mostrar o noso RECOÑECEMENTO a Julia, Iago, Pablo, Ana…. a todas as nenas/os que coñecemos e ós que coñeceremos. Loitadoras/es que teñen que invertir grandes dosis de tempo, traballo e esforzo para acadar metas – superar retos – que outros consiguen, casi sin enterarse.

Nenas/os que ó marxe da súa enfermidade teñen as propias necesidades da súa idade: de xogar, explorar, aprender, abrise ó mundo progresivamente, apropiarse do seu corpo, dunha indentidade, forxar unha personalidade…, e neles este percorrido dificúltase.

Como profesionais, o traballo ás veces tamén complícase pola falta de referentes. A revisión, estudio e análise son constantes. Os avances a maioría das veces é preciso desmenuzalos, saber esperar coa ilusión precisa, reinterpretar a expresividade, recoñecer o esforzo, buscar medios e vías que nos permitan xerar os vínculos imprescindibles para poder compartir e comunicarnos… Isto favorece que os logros se fagan máis GUSTOSOS, e deles  alimentámonos para seguir confiando no traballo, no avance.

A Andrés, Inés, Susana, Irene… familias de nenas/os con enfermidades raras, dende o centro Medrando Xuntos tamén desexamos mostrarvos o RECOÑECEMENTO. Somos testigos do gran esforzo, constancia, empeño que está na base do voso día a día. Da dura tarefa á que vos enfrontades como pais, e do complicado que pode resultar buscar recursos, apoios, axuda…. e incluso buscar respostas.

DÍA DAS ENFERMIDADES RARAS, sin lugar a dúbidas é o día de moitos recoñecementos ó esforzo, traballo, a intensas emocións, e loitas por acadar tanto a nivel individual como colectivo: investigacións, avances, prestacións, sensibilización… É o día tamén para lembrar que detrás de cada enfermidade sempre hai alguén, unha persoa que debe estar sempre visible, máis alá da súa enfermidade ou sintomatoloxía.   

O rol de pai/nai, que tarefa tan complexa e á vez significativa na vida de todos aqueles que nos enfrentamos a ela. Unha aventura sen fin, como a vida mesma. Brindaranos oportunidades únicas, como a de REDESCUBRIRNOS, e polo tanto coñecernos mellor, explorar facetas novas. Tamén podernos contactar coa nena/o que cada un/ha de nos leva dentro e con aspectos significativos da nosa crianza.

Somos nais/pais grazas a OUTRO – o noso fillo/a. Será na interrelación con el/a onde nos deberemos ir axustando para un desempeño “máis ou menos correcto” do noso rol. Ese axuste implica:

• Adoptar unha postura de proximidade / distancia concreta.
• Adoptar actitudes de protección /esixencia.
• Actuar co outro dende a dependencia ou autonomía.

Posturas que á vez varían ó longo de todo ciclo vital. Como referencia para a nosa colocación debemos de ter en conta as competencias coas que conta o neno/a (que como pais / nais temos a responsabilidade de acompañar)

Somos os adultos, as nais/pais, quenes contamos coas ferramentas COGNITIVAS E EMOCIONAIS nas que nos apoiaremos para tomar decisións: deteminar cal é a distancia axustada para colocarnos, que esixir, que límite marcar…. xa que somos os adultos quenes temos (ou debemos ter) a capacidade de análise  e reflexión que nos permitirá decidir o mellor para  o noso fillo/a. Estas decisións, cando se toman de xeito consciente, temos a seguridade de que son oportunas, que situacións está preparado o neno/a para afrontar, e así poderemos darlle a SEGURIDADE e CONFIANZA que precisa para ATREVERSE a explorar o descoñecido, para irse separando do que lle xera benestar e seguridade, e abrise a explorar novas experiencias, que incialmente poden provocar temor, inseguridade, e polo  tanto rechazo.

Este reaxuste permanente é complexo para ambas partes e pode producir os mesmos sentimentos: medo, angustia, incertidume…. polo que é fácil caer en posturas que non benefician a ninguén:

•  Proteccionismo excesivo, cando se mantén unha postura en exceso próxima, vixilante, controladora… e polo tanto forza ó neno a permanecer en etapas máis inmaduras, xerando fácilmente conductas contradictorias.

• Delegar nos nenos/as decisións que non lle corresponden: otorgar ós nenos/as o poder de tomar decisións sobre a organización do seu tempo, tarefas a realizar… nun momento no que non contan coa madurez e competencias que lle permitan esa toma de decións. Esta postura forza ó neno a dar respostas a situacións sin contar cos referentes adecuados para elo. Polo tanto xera angustia, desorientación e malestar.

• Non asumir a autoridade que nos toca como nais/pais, medio a través do cal o neno irá aceptando e respectando as normas do entorno, aprendendo a tolerar a frustración, e desenrolando mecanismos que lle permitan manexarse en contextos nos que él non está no centro de atención.

A confianza nos nosos fillos/as implica adopar a distancia axustada para permitir que vivan experiencias, que cometan erros e sintan a frustración e malestar, que teñan que enfrontarse a situacións adversas, que para acadar novas metas sexa preciso esforzarse e insistir . Tamén implica saber decir NON – as veces necesarias. Un non firme, sin ter que ser explicado nin xustificado,  porque é o adulto  o que toma certas decisións e o neno debe aprender a confiar.

No acompañamento ós nosos fillos/as debemos ilos desprazando progresivamente dese lugar privilexiado que se lle otorga ó nacer (dado o elevado nivel de dependencia) e ir adoptando posicións máis distantes, nas que é obligado empregar novos mecanismos de relación ou aprobación. Só esa retirada, axudará ó neno a mellorar na autoestima e seguridade.

O neno ten que CONQUISTAR os seus logros, e para elo moitas veces vivirá tensións, traballo, esforzo…. valores claves na vida, que se asimilan dende as primeras etapas da infancia.

Ser pai/nai que tarefa tan complexa e á vez apaixoante!